काठमाडौँ । नेपालमा हिमोफिलिया रोगको पहिचान भएका ८६५ बिरामि रहेको वीर अस्पतालका हेमाटोलोजिस्ट डा.निरज कुमार सिंहले बताए ।
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालको ३१ औँ स्थापना दिवसको अवसरमा भएको कार्यक्रममा बोल्दै डा. सिंहले उक्त जानकारी दिएका छन् । उनले २०७८ मा भएको राष्ट्रिय जनगणनामा चार हजार ९३७ हिमोफिलियाका बिरामि रहेको र जसमध्ये आठ सय बिरामीमात्र उपचारको दायरमा आएको उनको भनाइ छ।
यो एक वंशाणुगत रोग हो । रगत पातलो भएर रक्तश्राव हुनुलाई हिमोफिलिया भनिन्छ । हाम्रो रगतमा रगतलाई जमाउने र पालतो बनाउने दुवै तत्व हुन्छ । दुवै तत्वको कमी भएको खण्डमा शरीरमा समस्या हुन्छ। यो रोग हुदा रक्तश्राव हुने, निलोडाम हुनेर रक्तश्राव हुँदा अत्याधिक पीडा हुन्छ यसकारण मानसिक स्वास्थ्यमा समेत असर पर्ने डा।सिंहले बताए । रक्तश्राव हुँदाको पीडा सुत्केरी व्यथा लाग्दा हुने पीडा भन्दा १० गुणाबढी पीडा हुने डा.सिंहको भनाइ छ।
यो रोग पूर्णरुपमा निको गर्ने पद्धति अहिलेसम्म विकास भएको छैन । रक्तश्राव भएमा रोक्नु नै यसको उपचार रहेको उनले बताए । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनका अनुसार विश्वमा १० हजार जन्नमेका बच्चामा एक जना हिमोफिलियायुक्त बच्चा जन्मने गर्छन्। जसमध्ये औषधीको अभावले प्रत्येक वर्ष चार पाँच जनाको मृत्यु हुने जानकारि दिए। हिमोफिलियाको उपचार एकदमै महंगो रहेको हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दा बाहिर भएको उनको भनाई छ। उनका अनुसार हाल बिरामीले ९५ प्रतिशत औषधी दाताको सहयोग र ५ प्रतिशत औषधी सरकारले खरिद गर्दै आएको हुँदा सरकारले ठोस नीति बनाएर पहिचान भएका बिरामीको उपचारको जिम्मा लिनुपर्ने बताए।
हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा अध्यक्ष मकुन्दमणि घिमिरेले सरकारले पहिचान भएका बिरामीलाई औषधीको सुनिश्चिता गर्नुका साथै पहिचान हुन बाँकी रहेका बिरामीलाई खोजी गरी उपचारको दायारामा ल्याउनु पर्छ कुरामा जोड दिए । उनले विगत ३१ वर्षदेखि सोसाइटीले दाता खोज्दै औषधि ल्याउने गरेको बताए । अब दाताहरुले धेरै समय औषधि दिन नसक्ने भनिरहेकाले सरकारले यसको जिम्मा लिनुपर्ने बताए ।
उनका अनुसार यो रोगको पहिचानका लागि काठमाडौं आएर जाँच गर्नुपर्ने अवस्था भएकाले प्रदेश अस्पतालमा पनि जाँच गर्ने अवस्था सरकारले बनाउनु पर्ने भनाइ रहेको छ । अहिले नेपालमा यो रोगको उपचार दाताले दिएको सहयोगमा निर्भर रहेको हुँदा बिरामीलाई आवश्यक पर्ने औषधी राज्यबाटै उपलब्ध गराउन पर्ने माग रहेको उनले बताए
