काठमाडौं- सरकारले राष्ट्रिय जनगणना-२०७८ मा यसपटक अनुवंशीय रक्तस्राव (हेमोफिलिया) भएका व्यक्तिको पनि गणना गर्ने भएको छ।
जनगणनामा अपाङ्गता भएकाको सूचीमा १०औँ नम्बरमा हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको गणना गर्ने सूची रहेको छ।राजधानीमा आयोजित कार्यक्रममा हेमोफिलिया सोसाइटी, नेपालका महासचिव विकल्प न्यौपानेले हेमोफिलिया भएका व्यक्ति धेरै भएकाले कोही पनि नछुट्ने तरिकाले गणना गर्न आग्रह गरे।
उनले गणक आउँदा घरपरिवारमा भएका हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको विवरण स्पष्ट दिनसमेत सबैलाई आग्रह गरे। सोसाइटीले हेमोफिलियाको वास्तविक तथ्याङ्क समेटिनुपर्ने माग गरेको थियो।
कार्यक्रममा हेमाफिलिया विशेषज्ञ डा. विशेष पौडेलले नेपालमा करिब तीन हजार ५०० हजारको सङ्ख्यामा हेमाफिलियाका भएका व्यक्ति भएको अनुमान गरिएता पनि अहिलेसम्म करिब ७५० जना मात्रको पहिचान गरिएको बताए।
नेपालमा कान्ति बाल अस्पताल र वीर अस्पतालमा हेमोफिलियाका भएका बिरामीको उपचार गरिन्छ। हेमोफिलिया मानवरक्त तत्त्वमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो। हेमोफिलियाका कारणले घाउ, ठक्कर र चोटका कारणले मात्र नभइ आफ से आफ आन्तरिक रक्तस्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने गर्छ। त्यस्तै पटक-पटकको रक्तस्रावका कारण जोर्नी वा मांसपेशीहरू सुन्निने र रक्तस्राव कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांसपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता हुन्छ।
वीर अस्पतालका डा. निरजकुमार सिंहले बिरामीको खोजी गरी उपचार गर्नुपर्ने बताए। बर्सेनि २०० बिरामी थपिने गरेको उनको भनाइ छ। उनले जनगणनाका वास्तविक हेमोफिलियाका रोगीको पहिचान गर्नुपर्ने बताए।
राष्ट्रिय अपाङ्ग महासङ्घका महासचिव रामु बस्नेतले हेमोफिलियाका बारेमा स्थानीयस्तरमा जनचेतना जगाउनुपर्ने बताए। हेमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो। यो आमाबाट पुरुष सन्तानमा सर्ने वंशाणुगत रोग हो। रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिनयुक्त तत्त्व हुन्छन्। रगतमा तत्त्व आठ र तत्त्व नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गरेको डा. सिंहले जानकारी दिए। हेमोफिलिया रोगको औषधि सधैँ नै खाइरहनुपर्दछ। आवश्यक औषधोपचारको अभावमा तीन-चारजनाको बर्सेनि ज्यान जाने गरेको छ। रासस