ललितपुर- भक्तपुर, सूर्यविनायक नगरपालिका–७ का ६० वर्षीय रामबहादुर श्रेष्ठको एउटा हातले काम गर्दैन। दक्षिणकाली नगरपालिका– १, खोकना आरोग्य आश्रममा बस्दै आउनुभएका अछामकी ४० वर्षीया वसन्ती टमाटाका दुवै हात र गोडा बाङ्गिएर काम नलाग्ने भएका छन्। त्यहीँ बस्दै आएका नेप्टे दनुवारको पनि एउटा हात गुमिसकेको छ भने अर्को हातको पूरै औँला बाङ्गिएका छन्।
ललितपुर, गोदावरीका ७९ वर्षीय भाइराम महर्जनलाई २२–२३ वर्षका उमेरमा नै कुष्ठरोग लागेको रहेछ तर थाहा भएन। द लेप्रोसी मिशन नेपालद्वारा सञ्चालित पाटन क्लिनिक, चापागाउँ दोबाटोमा उपचार गराउँदै आएका उनको बेलैमा औषधि खान नपाउँदा हात बिग्रियो। नेपालमा यस्ता पात्र अरू पनि छन्, जसले कुष्ठरोगबारे समयमै जानकारी नपाएर असहनीय कष्ट खेपिरहेका छन्। समयमा रोगबारे जानकारी नै नभएर उपचारमा ढिलाइ हुँदा धेरैले शारीरिक अपाङ्गताको समस्याका साथ पारिवारिक र सामाजिक अवहेलना सहिरहेका छन्।
नुवाकोटकी ६२ वर्षीया मखमली घले ११ वर्षकी हुँदा तमाखु खाने भाँडामा रहेको पाताले पोलेर घाउ भएको थियो। उनी भन्छिन, “पाताले पोलेर डाम बस्यो भन्नेतिर मात्र गइयो। घाउ बढ्दै जाँदा ‘नाग लाग्यो’ भनेर फुकफाक गरियो।” कुष्ठरोग भन्ने त उनले सुनेको पनि रहेनछिन्। पछि बुझ्दा उनलाई वर्षौंँअघि नै कुष्ठरोग भइसकेको रहेछ। कुष्ठरोगकै कारण उनका हात र गोडाका औँला गुमे।
आनन्दवन अस्पताल, गोदावरी–६, लेलेमा उपचार गराउँदै आएका नवलपरासी, गैंँडाकोट नगरपालिका–१२ का २४ वर्षीय परमेश्वर रावतका शरीरमा चार वर्षअघि मुसाजस्ता ससाना गिर्खा देखिए। छाला रोगको औषधि खाँदा पनि हराएन। कुष्ठरोगको शङ्का भयो र कान चिरेर जँचाउन पठाइयो। कुष्ठरोग प्रमाणित भएपछि चिकित्सकको सल्लाहबमोजिम नौ पत्ता औषधि पनि खाए। चार महिनाअघि फेरि उनको शरीरभरि गिर्खा देखिए। उनलाई ‘रियाक्सन’ भएको रहेछ। धन्न समयमै अस्पताल पुगे र उनका नसामा रोगले असर गर्न भ्याएन।
“गिर्खा देखिनेबित्तिकै विज्ञसँगै छलफल गरी पूर्ण मात्राको १२ पत्ता औषधि खान पाएको भए फेरि अस्पताल आउनु पर्दैनथ्यो,” रावतले चुकचुकाउँदै भने। उनी डेढ महिनादेखि आनन्दवन अस्पतालमा उपचाररत छन्।
काभ्रेपलाञ्चोक, पाँचखाल नगरपालिका–१२ निवासी ५४ वर्षीय कृष्णबहादुर दनुवार पनि शरीरमा ‘रियाक्सन’ भएकाले उपचार गराउँदै छन्। उनको शरीरमा आठ वर्षअघि दाग देखिएको थियो। उनी पनि त्यति बेला ‘नाग लाग्यो’ भनेर फुक्न गएका रहेछन्।खासै पोल्ने र दुख्ने समस्या नभएका कारण उनले दागप्रति त्यति ध्यान दिएनन्। समस्या गहिरिँदै गयो। दनुवार भन्छन्, “जति पछि हुँदै गयो, उति शरीर फुल्न र पाक्न थाल्यो। छ महिनाअघि धुलिखेल अस्पताल जाँदा एक पटक आनन्दवन जाने सल्लाह पाइयो। करीब एक महिनादेखि अस्पताल भर्ना भएर नियमित औषधि सेवन गर्न थालेको छु। मुख अनि शरीर हेर्न हुने हुँदै गइरहेको छ।”
रौतहट, गौर नगरपालिकाकी ३५ वर्षीया गीतादेवी मुखियाको पनि शरीरमा १६ वर्षअघि सेतो दाग देखिएको थियो। पछि त्यहाँ फोका आएर घाउ भयो र फुट्यो। गोडा लाटो हुँदै गयो। उनी भन्छिन्, “उपचार गर्न विभिन्न अस्पताल धाउँदा धाउँदै कुष्ठरोग भएको चाल पाइयो। ज्यादै कम सर्ने यो रोग लाग्नुअघि १३ वर्षकै उमेरमा विवाह गरिएकाले चार सन्तान र श्रीमान् त साथमा छन् तर सासूबाट निकै हेलाँ पाएर घरबाट निकालिएँ।” अहिलेसम्म श्रीमान्को साथ पाए पनि घरै छाड्नुपरेको दुःख उनको मनमा गडेर बसेको छ। “रोग लागेर १० भन्दा बढी पटक आनन्दवन धाइसक्दा पनि सासूआमाको मप्रति हेर्ने दृष्टिकोणमा परिवर्तन भएको छैन”, उनी गुनासो गर्छिन्।
समयमै शङ्का गरौँ
कुष्ठरोगशून्य समाजको परिकल्पना गर्दै विश्वका कुष्ठरोग प्रभावित देशहरू ठोस कार्ययोजना बनाएर अघि बढिरहेका छन् तर विश्वबाट कुष्ठरोग निर्मूल नै भइसकेको भने छैन। नेपालमा पनि यो जनस्वास्थ्य समस्याका रूपमा छ। आँखाले देख्न नसकिने माइक्रोब्याक्टेरियम लेप्रे नामको सूक्ष्म कीटाणुबाट कुष्ठरोग लाग्छ। नर्वेली भौतिकशास्त्री डा गेरहार्ड हेनरिक आर्मर ह्यानसनले सन् १८७३ मा कीटाणुका कारणले कुष्ठरोग हुने पत्ता लगाएका थिए। त्यसअघि समाजमा ‘महारोग’लाई वंशाणुगत रोग अथवा दैवी अभिशापले भएको मानिन्थ्यो। ‘कोढ’ लागेकालाई परिवार र समाजले छिःछिः र दुरदुर गथ्र्यो। अझै पनि ‘ह्यान्सन्स डिजिज’ लागेकालाई हेर्ने समाजको दृष्टिकोण सहज र पूर्ण सकारात्मक छैन।
'सो रोगले खासगरी छाला र स्नायु प्रणालीमा असर गर्छ,' आनन्दवन अपाङ्गता न्यूनीकरण संयोजक कृष्ण गोदार थापा भन्छन्, 'यस रोगले छालामा असर गर्दा शरीर नचिलाउने, शरीर छुँदा थाहा नहुने, दाग देखिने, छाला बाक्लोे हुने, गिर्खा देखा पर्ने, हातगोडामा छोएको पनि चाल नपाउने र विस्तारै मांसपेशी कमजोर हुन्छ। ‘सुन–बहिरी’ रोगका कारण छोएको थाहा नपाउने भागमा साधारण चोटपटक लाग्दा पनि छिटो निको हुँदैन।'
कुष्ठरोगीसँग लामो समयसम्म सम्पर्कमा आउने व्यक्तिलाई श्वासप्रश्वासका माध्यमबाट सर्ने आनन्दवन कुष्ठरोग सहयोग सेवाका इञ्चार्ज बद्री कठायत बताउँछन्। उनी थप्छन्, “साधारणतया सरेको दुईदेखि पाँच वर्षभित्र कुष्ठरोगका चिह्न तथा लक्षण देखापर्छन्। छालामा रातो वा फुस्रो दाग आए, अनुहारको छाला वा कानको लोती बाक्लो भए, चम्किलो देखिए, अनुहार वा शरीरमा गिर्खा देखापरे, आँखीभुइँ झरे वा पातलो भए, हातखुट्टाका औँला बाङ्गिए वा खुम्चिए यो रोग लागेको शङ्का गरी जँचाउन जानुपर्छ।”
यस्तै हात वा खुट्टा लत्रिए, हत्केला वा पैतालामा नदुख्ने घाउ देखिए, हत्केलाका मांसपेशी सुकेर गए, नाक थेप्चो भएर गए, लगातार हातगोडा झमझमाउने गरिरहे, हातगोडा पोल्ने वा निदाएको जस्तो भए, अनुहारतिर कमिला हिँडेको जस्तो रगरग गरे, हातका औँलाहरू र खुट्टा विस्तारै कमजोर हुँदै गएमा पनि यो रोग लागेको शङ्का गरी जँचाउन जानुपर्ने उनी बताउँछन्। कठायतका अनुसार रोग लागेको शङ्का लागेमा बेलैमा नियमित उपचार र औषधि सेवन गरेमा कुष्ठरोग पूर्ण रूपमा निको हुन्छ र अपाङ्गता हुनबाट जोगिन्छ।
कुष्ठरोगको उपचार
कुष्ठरोगको उपचार बहुऔषधि विधिबाट गरिन्छ। नेपालमा आव २०३९/४० मा बहुऔषधि उपचार प्रणाली शुरु भई विसं २०५३ देखि देशभर लागु छ। बढी कीटाणु भएका बिरामीले १२ महिना र कम कीटाणु भएका बिरामीले छ महिना नियमित औषधिसेवन गर्नुपर्छ। दुई वा तीन किसिमका औषधिको मिश्रण बहुऔषधिको एक मात्राले नै ९९ प्रतिशत कीटाणु निष्क्रिय बन्ने छाला तथा कुष्ठरोग विशेषज्ञ डा सुवास खनालले बताए।
कुष्ठरोगको उपचारका लागि २०१३ सालमा स्थापित आनन्दवन अस्पतालमा हाल १६ देखि ८० वर्ष उमेरसम्मका ५४ बिरामी भर्ना भएर उपचार भइरहेको छ। कुष्ठरोगी तथा प्रभावितको उपचार व्यवस्थापन, सुधारात्मक शल्यक्रिया, रोग फेरि बल्झिएका बिरामीको जाँच, आँखा तथा फिजियो थेरापीका साथै नसा रोगको उपचार हुने अस्पतालले जनाएको छ। एक सय १० शय्या क्षमताको अस्पतालमा जटिल प्रकारको घाउ, ‘रियाक्शन’का साथै कुष्ठरोगको अनुसन्धानसमेत हुने गरेको छ।
मुलुकको एक मात्र पोषण केन्द्रका रूपमा परिचित अस्पतालका निमित्त मेडिकल निर्देशक डा महेश शाह अस्पतालले कुष्ठरोगीका लागि कृत्रिम अङ्ग, जुत्ता, काम्रो, बैसाखी, चश्मा आदि सहयोगी सामग्री पनि उपलब्ध गराउने गरेको बताउँछन्। उनका अनुसार अस्पतालले सातै प्रदेशका बिरामीलाई २४ सै घण्टा उपचार सेवा दिइरहेको छ।
सो रोगको बिरामीका लागि काठमाडौँ उपत्यकामा रहेर काम गरिरहेको संस्था दि लेप्रोसी मिशन नेपालका अधिकारी आर्थेन रङगङका अनुसार सन् २०२० मा ८५ नयाँ कुष्ठरोगी पत्ता लागेका थिए। यही नोभेम्बर ८(कात्तिक २२) सम्ममा १६० जना सो रोगका बिरामी भेटिइसकेका छन्। “मुलुकमा कोरोना सङ्क्रमण न्यूनीकरण हुँदै जाँदा अस्पतालमा उपचार गर्न आउने बिरामी बढेसँगै नयाँ बिरामीसमेत पत्ता लगाउने क्रम बढेको छ”, उनी भन्छन्।
अस्पतालका मेडिकल रेकर्ड विभाग प्रमुख कान्छा श्रेष्ठका अनुसार सन् २०२० मा घाउ उपचार अनि जुत्ता आदि सहयोगी सामग्री लिन आउनेहरू तीन हजार ५३३ तथा सन् २०२१ को सोमबारसम्म चार हजार २८० ले सेवा पाइसकेका छन्। त्यसैगरी आनन्दवनले उपलब्ध गराएको तथ्याङ्कानुसार सन् २०२० मा कुष्ठरोग पुनः बल्झिएको शङ्का लागेर उपचार गराउन आउने १४ मध्ये ११ मा रोग देखिएको थियो। गत सोमबारसम्म २६ जना उपचार गराउन आएकामा २२ जनामा रोग भेटिएको थियो।
कुष्ठरोगीका लागि काठमाडौँ उपत्यकाभित्र चन्द्रशम्शेरकालीन आरोग्य आश्रमले पनि सहयोग गरिरहेको छ। नेपाल कुष्ठरोग निवारण सङ्घका कर्मचारी तथा आश्रम प्रमुख लक्ष्मी श्रेष्ठका अनुसार आश्रममा घरबारविहीन, हेलित र आफन्तको ठेगाना पत्ता नभएका व्यक्तिलाई आश्रय दिने गरिएको जहाँ हाल १६५ जना छन्। दक्षिणकाली–२ का साथै केही दाताले आश्रितका लागि बेलाबेलामा सहयोग गर्ने गरेको श्रेष्ठ बताउँछन्। आश्रमले सोमबार र बिहीबार क्लिनिक सञ्चालन गर्छ। त्यहाँ उपचार सम्भव नभएका बिरामीलाई आनन्दवन पठाइने गरेको जनाइएको छ। काठमाडौँ उपत्यका बाहिर धनुषा, लालगढमा कुष्ठरोग सेवा केन्द्र तथा पोखरा, नेपालगञ्ज र सुर्खेतमा केही स्वास्थ्य संस्था कुष्ठरोग उपचारमा सक्रिय छन्।
चुनौती बाँकी
विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको एक तथ्याङ्कानुसार सन् २०१९ मा विश्वमा कुष्ठरोगका दुई लाखभन्दा बढी नयाँ बिरामी थपिएका छन् भने अपाङ्गता भएका २० – ३० लाख छन्। सङ्गठनले प्रति १० हजार जनसङ्ख्यामा एकभन्दा कम कुष्ठरोगी भएमा रोग निवारण भएको र जनस्वास्थ्य समस्याका रूपमा नरहेको मानेको छ। विसं २०६६ माघमा नेपालमा राष्ट्रियस्तरमा कुष्ठरोग निवारण भएको घोषणा गरियो। यद्यपि कुष्ठरोग लाग्ने समस्या बाँकी नै छ। नेपालका सबै जिल्लाबाट सन् २०२० सम्ममा कुष्ठरोग निवारण गर्ने लक्ष्य लिइएको ‘जिल्लास्तरीय कुष्ठरोग निवारण अभियान निर्देशिका (२०७३)’ मा नै उल्लेख थियो। राष्ट्रियस्तरमा निवारण भए पनि जिल्ला तथा स्थानीयस्तरमा चुनौती अझै छ र समुदायमा रोग सङ्क्रमण प्रक्रिया अझै रोकिएको छैन।
‘कुष्ठरोग कार्यक्रमको राष्ट्रिय कार्यसञ्चालन निर्देशिका (२०७५)’ ले कुष्ठरोगीको चाप सबैभन्दा धेरै तराई तथा त्यसपछि पहाडमा र सबैभन्दा कम हिमाली भेगमा पाइएको उल्लेख गरेको छ। स्वास्थ्य सेवा विभाग कुष्ठरोग नियन्त्रण तथा अपाङ्गता व्यवस्थापन शाखाका अनुसार सन् २०२० सम्ममा मुलुकका सबै जिल्लामा कुष्ठरोग प्रभावितलाई भेदभाव हुने प्रकारको कानूनी प्रावधानलाई शून्य बनाउने रणनीति लिइए पनि कुष्ठरोगीका कुरा सुन्दा त्यो अझै कार्यान्वयन हुन नसकेको देखिन्छ।
काठमाडौँ उपत्यकामा भेटिएका केही कुष्ठ प्रभावितले सो रोग न्यूनीकरण गर्न सरकारले थप प्रभावकारी कार्यक्रम ल्याउन जरुरी रहेको बताएका छन्। कुष्ठरोगीको सङ्ख्या न्यूनीकरणमा रामेछापका ७५ वर्षीय उमाप्रसाद तिवारी र काभ्रेपलाञ्चोक, पनौतीका ६२ वर्षीय काशीनाथ अर्याल जस्ता कुष्ठ प्रभावितले महत्त्वपूर्ण भूमिका निर्वाह गर्नसक्ने तिनले बताएको छन्। तिवारीलाई कुष्ठरोग भएको शङ्का गाउँलेले २०२६ सालमा गरेपछि उनी उपचारका लागि काठमाडौँ आएका हुन्। यसै वर्ष पनि १० महिना आनन्दवनमा भर्ना भएर उपचार गराए। कुष्ठरोगका कारण शारीरिक र मानसिक पीडा भोगेका तिवारी २०४९ र अर्याल २०४८ सालदेखि कुष्ठरोगीको सेवामा समर्पित छन्।
कुष्ठरोगको उपचारबारे व्यापक प्रचारप्रसार भइरहँदा अनभिज्ञका हितमा सो रोगको उपचार हुने ठाउँ र संस्थाबारे जानकारी गराउनुपर्ने अर्याल बताउँछन्। “रोग पहिचान भएका बिरामीसँग निकटतम सम्पर्कमा रहेका व्यक्ति र परिवारका सदस्यमा रोग सर्ने सम्भावना ध्यानमा राखी त्यस्ता व्यक्ति/परिवारका सदस्यलाई सम्पर्क जाँच अनिवार्य रूपमा गर्न गराउन आवश्यक व्यवस्था पनि सरकारले मिलाउनुपर्छ”, तिवारीको सुझाव छ।
रासस